"Вместо лечения — тюрьма". Россияне с редкими болезнями оказались в ловушке

МОСКВА, 11 окт — РИА Новости, Антонина Матвеева. Сотни пациентов не могут получить модафинил — лекарство от редких нарушений сна. Препарат включен во все алгоритмы терапии, однако его оборот в стране запрещен. Некоторые, оказавшись в безвыходной ситуации, идут на нелегальные сделки. РИА Новости разбиралось в ситуации. «Никто не мог помочь»Андрей Богославский из Москвы уже одиннадцать лет страдает синдромом хронической усталости (СХУ). Первые симптомы появились, когда молодой человек поступил в институт.«Я чувствовал постоянную слабость, буквально засыпал на ходу, — вспоминает он. — Возникли когнитивные проблемы: стало тяжело думать. Через два года пришлось взять академический отпуск и бросить работу».© iStock.com / skynesherСлушатели во время семинара© iStock.com / skynesherСлушатели во время семинараАндрей обошел множество врачей, но никто не мог сказать, что с ним. Наконец он попал к доктору в частной клинике, который выявил расстройство. Объяснил: болезнь сложно диагностируемая и до конца не изучена. Поэтому специалистов по ней, в том числе в России, мало.Вылечить СХУ нельзя, но можно купировать симптомы.«

«Мне прямо сказали, что помочь может модафинил. Но он запрещен, поэтому его не выписывают. Я направил множество жалоб в Минздрав. Просил найти альтернативные лекарства, но мне просто слали отписки», — говорит молодой человек.

© Pixabay / RazorMaxМужчина на приеме у врача © Pixabay / RazorMaxМужчина на приеме у врача Сейчас он принимает четыре седативных препарата. Они улучшают сон, но от остальных симптомов не избавляют.Мировой стандарт«Согласно исследованиям, при легком течении СХУ модафинил помогает работать, в тяжелых — хотя бы выполнять базовые функции, — объясняет руководитель сообщества пациентов с СХУ Николай Анисимов. — Из-за недоступности лекарства многие отчаиваются».Точной статистики страдающих этим синдромом нет — из-за сложностей в диагностике. По словам Анисимова, их может быть несколько сотен.© РИА Новости / Алексей Сазонов | Перейти в медиабанкПокупатель в аптеке © РИА Новости / Алексей СазоновПерейти в медиабанкПокупатель в аптеке Как отмечает доктор медицинских наук и заслуженный врач России в области сомнологии Роман Базунов, в ряде стран модафинил признан стандартом для лечения нарушений сна.«

«Модафинил используют не только при СХУ, но и для помощи пациентам с нарколепсией, гиперсомниями, СДВГ (синдроме дефицита внимания и гиперактивности. — Прим. ред.). Эффективных аналогов у него нет», — объясняет специалист.

Лекарство влияет на центры продолговатого мозга, чтобы стимулировать функции дыхания и кровообращения. Однако именно этот эффект стал предметом спора среди врачей: некоторые считают, что действующее вещество вызывает зависимость. Хотя, как отмечает Базунов, пока ни одно исследование не подтвердило это опасение. Поэтому вопрос не закрыт.© iStock.com / skynesherУченый в лаборатории© iStock.com / skynesherУченый в лабораторииИменно неоднозначное отношение, как поясняют медики, стало причиной запрета модафинила в России. Произошло это еще в 2012-м.РИА Новости направило запрос в Минздрав, чтобы узнать, по какой причине модафинил недоступен для пациентов и чем его можно замещать. На момент публикации ответ от ведомства не поступил.За болезнь — под судСогласно части 3.1 статьи 47 закона «Об обращении лекарственных средств», если больному не помогло ни одно лечение, по решению врачебной комиссии ему могут назначить препарат, содержащий запрещенные к обороту вещества.© РИА Новости / Константин МихальчевскийПациенты ожидают приема врача© РИА Новости / Константин МихальчевскийПациенты ожидают приема врачаНа практике схема не работает. Список лекарств, которые можно выписать таким путем, утвержден Минздравом. Но там пока лишь два наименования. Таким образом, законных способов приобрести модафинил в России не существует, отмечает медицинский юрист Ирина Гриценко.Некоторые пациенты, чтобы пройти курс лечения, специально уезжают за границу. Получают за рубежом рецепт, приобретают препарат в местной аптеке и декларируют его при возвращении на родину, пройдя «красный коридор».Правда, позволить себе это могут не все. И поэтому решаются нарушить закон.© Фото: Следственный Комитет Российской ФедерацииАвтомобиль Следственного комитета России© Фото: Следственный Комитет Российской ФедерацииАвтомобиль Следственного комитета РоссииВесной 2023-го студента Андрея Морозцева задержали на выходе из почтового отделения Хабаровска. У него изъяли заказанный из Индии армадофинил (вариант модафинила).«

«С подросткового возраста я буквально засыпал на ходу, не мог сосредоточиться, раскалывалась голова, мысли путались, — рассказывает молодой человек. — Врачи ставили разные диагнозы, от депрессии до вегетативного расстройства, но ничего не помогало. На мне испытали все, я впал в отчаяние».

В России редкое неврологическое расстройство, для которого характерна избыточная сонливость, почти не диагностируют.«Термин „идиопатическая“ предполагает, что причину болезни узнать невозможно, — объясняет сомнолог Роман Бозунов. — Это затрудняет и постановку диагноза. Нет тестов, которые выявят расстройство. Действуют методом исключения: проверяют буквально на все. Если ничего не подходит — ставят гиперсомнию».© iStock.com / alvarezДоктор с пациенткой в коридоре больницы© iStock.com / alvarezДоктор с пациенткой в коридоре больницыУ многих пациентов на постановку диагноза уходят десятилетия. Некоторые занимаются самолечением или ищут помощь в интернете. Морозцев на одном из порталов нашел врача, связался с ним. Тот прислал исследования, где описывалось лечение модафинилом.Для Андрея все закончилось уголовным делом по статье 229.1 («Контрабанда психотропных веществ») УК России. Ему грозит семь лет тюрьмы. На ход дела не повлиял даже официальный диагноз, который постфактум поставили в краевом диагностическом центре.© РИА Новости / Алексей ФилипповСледственный изолятор© РИА Новости / Алексей ФилипповСледственный изоляторЭто уже не первый случай. Так, в 2021-м задержали жителя Няндомы в Архангельской области, который на почте получал посылку. В ней были таблетки модафинила общей массой 3,5 грамма. Мурманская таможня возбудила дело по той же статье, что и у Морозцева. А годом ранее 80 таблеток с этим веществом изъяли у жителя Санкт-Петербурга.«Это не решает проблему»Для учета заболеваемости в России действует Международная классификация болезней Десятого пересмотра. В нее входят нарколепсия, СХУ, гиперсомния и другие малоизученные недуги, для борьбы с которыми в мире применяют модафинил.Идиопатическую гиперсомнию Минздрав России даже включил в список орфанных заболеваний. Однако собственные официальные рекомендации по лечению пока не утвердил.Еще в 2020-м учебно-методическое пособие по работе с нарушениями сна выпустил Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины имени Никифорова. На первом месте в схеме лечения — модафинил.Но врачам остается лишь информировать об этом препарате. И выписывать стимулирующие антидепрессанты.«По сути, пациентам с той же гиперсомнией приходится глотать таблетки кофеина, чтобы не отключаться на ходу. Разумеется, это не купирует симптомы и не решает проблему», — подчеркивает сомнолог София Черкасова.ПрецедентК делу Морозцева уже подключились неравнодушные пациенты с разными диагнозами — готовят петицию с просьбой прекратить преследование по аналогичным делам. Сам Андрей хочет через Верховный суд России добиться легализации модафинила для лечения редких заболеваний.Прецеденты были. Так, с 2020-го разрешили ввозить психотропный препарат фенобарбитал. Он необходим тысячам детей, получающим паллиативную помощь. Во многом на это повлияла активная позиция родителей и представителей общественных организаций.Пациентам с редкими заболеваниями добиться такого резонанса будет сложнее. И пока они лишь надеются на удачу.